Костанайские новости"Костанайские новости"Казахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93
Календарь событий
X
РАДИО КН онлайн
Сегодня: 25Сентябрь2018
Время: 00:00:00
USD x
EUR x
RUR x
x
Показать меню
События
Политика
Происшествия
Образование
Общество
Медицина
Экономика
Криминал
Еще >>
Культура, творчество
Человек и природа
Коммунальная сфера
Спорт
В Казахстане
В Мире
Общество
Экономика
Политика
Коммуналка
Медицина
Образование
Интервью
Репортаж
Потребительский рынок
Невыполненное обещаниеКостанайские новостиКостанайские новостиКазахстанг. Костанайпр. Аль-Фараби, 90+7 (7142) 53-27-93Невыполненное обещание

Невыполненное обещание

Героиня публикаций «КН» и участница проекта «Жизнь на ладони» Наташа ДОЛЖЕНКОВА в растерянности: она впервые столкнулась с тем, что взрослый может не выполнить обещания. Особенно грустно от того, что этот взрослый – министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. 

Волшебный препарат

У 14-летней Наташи редкое заболевание – ювенильный идиопатический артрит. Из-за сильных болей в суставах она вынуждена принимать гормональные препараты. А их побочные эффекты постепенно подтачивают здоровье. На поддерживающие лекарства (тоже дорогие), мы собирали для девочки деньги в проекте «Жизнь на ладони». Сейчас у нее ослаблен иммунитет, выпадают волосы. Но Наташа искренне верит, что новое лекарство, которое ей назначили в Астане, поможет.

Этот волшебный препарат – «Канакинумаб» – отменит прием гормонов и загонит болезнь в угол. Но стоит он очень дорого, в год порядка 120 миллионов тенге. Таких огромных денег маме с дочкой не найти. А в перечень орфанных препаратов (предназначенных для редких заболеваний, оплачиваемых государством) лекарство не включено. Отчасти потому, что появилось не так давно, отчасти из-за того, что Наташа чуть ли не единственная в Казахстане страдает таким недугом. По крайней мере, эта информация была у семьи Наташи в начале года.

А в середине года Елена Мамакина, мама Наташи, была на приеме у министра здравоохранения Елжана Биртанова. Уехала из столицы окрыленная: министр дал надежду, сказал, что с 2018 года «Канакинумаб» в Казахстане включат в перечень бесплатных лекарств и у Наташи будет возможность получать его бесплатно. Но прошло несколько месяцев, и в Управление здравоохранения Костанайской области пришло письмо из министерства, которое разбило надежды.

Ход конём

«Лекарственный препарат «Канакинумаб» не входит в перечень, также не имеет государственной регистрации на территории РК. Однако в соответствии с Кодексом РК «О здоровье народа и системе здравоохранения» местные представительные органы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно. <...> При этом администраторами бюджетной программы по амбулаторному лекарственному обеспечению являются местные исполнительные органы, которые формируют потребность в лекарственных препаратах и обеспечивают финансирование».

Это из того самого письма из Минздрава. Для министерства это такой ход конем: вроде бы и не отказали, а, по сути, переложили решение на другие плечи. Для Наташи и ее близких это удар. Потому что они понимают, что фактически это отказ. Ну откуда в областном бюджете такие огромные деньги?

Секретарь облмаслихата Сайлаубек Ещанов пояснил, что сначала Управление здравоохранения должно оформить бюджетную заявку, затем она будет рассмотрена на бюджетной комиссии, и только в конце уже костанайские депутаты сообща примут решение – одобрить или нет. Сайлаубек Ергазиевич пообещал, что наши депутаты Наташу поддержат. Но вот вопрос: поддержит ли такую сумму бюджетная комиссия?

Речь, кстати, уже идет не о 120 миллионах. В этом же письме говорится, что Комитет фармации провел переговоры с производителем «Канакинумаба» по снижению цены. Теперь она составляет 3 миллиона 266 тысяч 75 тенге. Это цена одной ампулы. Мама Наташи говорит, что на год им нужно 14 ампул. То есть в год Наташе теперь необходимо 45 миллионов 725 тысяч 50 тенге. Значительно меньше, но теперь неизвестно, будет ли эта сумма рассматриваться, когда...

Елена каждый день звонит и приходит в Управление здравоохранения. Пытается выяснить, какова судьба письма из министерства, когда будет рассмотрена их ситуация. Ей говорят лишь, что ведутся переговоры.

Снова к министру

В конце сентября мама Наташи снова собирается на прием к Елжану Биртанову. Уже не одна. За это время ей удалось выяснить, что в Казахстане есть еще больные с подобным диагнозом. Которым тоже нужен «Канакинумаб». Она созвонилась с семьей Саблиных из Караганды, там ребенок болеет уже девять лет. Вместе мамы придут и покажут министру отрывок из его же выступления на канале КТК.

Там Елжан Амантаевич говорит о том, что в перечень орфанных препаратов не будут включены лекарства, необходимые только для одного больного, что обеспечение препаратами в таком случае должно ложиться на плечи бюджетов областей или городов. Но Елена Мамакина сама слышала информацию главного ревматолога Казахстана Макеш Асылбековой: в стране есть еще, по крайней мере, шесть человек с подобными диагнозами. Может быть, и больше – официальной статистики нет.

Поддержать Наташу пообещал мажилисмен Иван Клименко – еще летом, когда мама девочки была у него на приеме. Мы связались с Иваном Ивановичем, рассказали ему о нынешней ситуации. Депутат сказал, что будет поднимать этот вопрос перед министром и выносить на рассмотрение в Мажилисе.

Елена не собирается останавливаться. Она будет искать и объединять таких больных, вновь обращаться к государственным мужам. Потому что с детства учила дочку держать обещания. И если она обещала Наташе, что лекарство будет, она сделает всё, чтобы добиться этого. У них так заведено в семье: самое главное, внутренний настрой. К примеру, когда Наташа ездила в этом году в санаторий «Сосновый бор», мама ее сразу настроила: запретить себе болеть на это время, чтобы не испортить отдых. И не было ведь приступов! Поэтому так важно, чтобы Наталья получила лекарство. Она точно верит, что оно поможет ей вылечиться. Внутренний настрой есть. Теперь главное – добиться «Канакинумаба».

 

Мария ШИЛО mari-shilo@yandex.ru 53-02-08
Фото  Константина ВИШНИЧЕНКО 
Просмотров: 5140
Комментариев: 0
Нравится: +4
КОММЕНТАРИИ
ГЛАВНОЕ НА СЕГОДНЯ
Показать больше
КОММЕНТАРИИ
Комментариев нет, станьте первым!
ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ
Отправить
Последние новости
Народные новости
ЖУРНАЛИСТЫ ПИШУТ
Новости и события
в Казахстане
в Мире
Наши проекты
ЧАСТНЫЕ ОБЪЯВЛЕНИЯ

* детский уголок: шкафы для книг, игрушек, одежды, 2-ярусная кровать, стол. Тел.: 8-777-249-63-57, 8-775-269-76-46, 8-705-109-28-42. 
* газплиты: "Грета", 4-конф., 16500 тг, "Брест", 60х60, 4-конф., 12500 тг, "Брест", 9500 тг; советского пр-ва под газбаллон 3-конф. , 9500 тг, 2-конф. с духовкой, 7500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* газплиту 4-конф. "Делюкс", 18500 тг, "Норд", 16500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* казан 100 л, 100 тыс. тг, варианты обмена; палас, 2х5, отл. сост., 9500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* кондиционер "LG", оконный, рабочий, 25000 тг; обогрев. масляный "Caldissimo", 7500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* матрас ортопедич. 2-спальный, 10000 тг, банки 2 л, 70 тг, 3 л, 90 тг, раковину с краном, 3500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* маш. стиральные полуавтомат: "LG", 18500 тг и 14500 тг, "Урал-10", сов. пр-ва, 9500 тг; "Малютка", 7500 тг, "Алма-Ата", 6500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* маш. швейную "Подольск", электрич., нов., 18500 тг, маш. швейную "Подольск", ножная на станине с колесиками, 12500 тг; палас, 2х5, 9500 тг, биде, б/у, отл. сост., 9500 тг, мойки с кранами, 5000 тг, электрич. дрель, 6000 тг, фляги, 40 л, 4000 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* маш. швейную электрич., привезена из Германии, новая, в упаковке, немецкое качество. Тел. 8-777-28-20-321. 
* пылесосы: "Samsung", 12500 тг, "Zanussi", 9500 тг; "Thomas", моющий, "LG" моющий, 25000 тг, "LG", на з/ч, 5000 тг; обогрев. масляный, 7500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* спальный гарнитур, б/у, мягкий уголок, шкаф плательный. Тел.: 54-40-62, 8-777-363-55-67, 8-775-108-07-45. 
* стенку 4-секц., 10000 тг, стол кухонный, 4000 тг, диван-книжку (обивка кожзам.), цвет коричневый, 15000 тг, возможна доставка. Тел. 8-777-447-37-26. 
* телевизоры: "Samsung", d.72, 11500 тг, "LG", d.54, 7500 тг, "Samsung", d.107, ж/к, на з/ч, 15000 тг; телефон "Sony", 15000 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* тумбочку под ТВ, трюмо, кресла, по 3000 тг, фужеры хруст., сковородки, 2000 тг, миксер, 3000 тг, лампу наст., 2500 тг, стол кухонный, 1500 тг, стол журнальн., этажерку, 3000 тг, ковер 1х1,5, 3000 тг, тарелки, 250 тг/шт. Тел.50-27-49. 
* холодильники: "Бирюса", 14500 тг, "Памир", 12500 тг, "Минск", 9500 тг. Тел.: 28-68-77, 8-777-264-74-65. 
* диван, 2 кресла, ковер 2х3, натур., отл. сост. Тел.: 50-86-74, 8-702-717-27-59. 
* диван, люстру, столик журнальный, ковер, плед, подушки. Тел. 8-707-664-84-98. 
* ковры, 2х3, телевизор "LG", DVD, шкаф книжный для школьника. Тел.: 56-75-99, 8-777-743-73-18. 
* кровать 2-спальную с металлич. сетками и 2 матраса, хор. сост., недорого. Тел.: 28-96-69, 8-705-194-03-52. 
* кухонный комбайн, 10000 тг, магнитофоны, радио от 3000 до 10000 тг. Тел.: 8 (714-31) 6-92-75, 8-705-223-25-75. 
* маш. стиральную "Ока", телевизор "Samsung". Тел.: 55-67-15, 8-705-989-13-61. 
* мягкий уголок, 25000 тг, в п. Затобольск. Тел. 8-747-121-10-79. 

Остальные объявления
ПроектыБлогиОбъявленияО редакцииРекламодателямКонтакты
x
x
Регистрация


После регистрации Вы сможете комментировать материалы от своего имени, а также получить настройки недоступные неавторизованным пользователям.

Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Авторизация


Также вы можете войти на сайт через социальные сети:
x
Добавить свою новость